RINNOVO ISCRIZIONI 2012

anche per quest’anno la quota resta di €25 (almeno).
I versamenti possono essere effettuati a favore di:
ASSOCIAZIONE DIABETE GIOVANILE ONLUS
CC. n.4139580 Banca CARIGE
IBAN: IT50 J061 7501 4000 0000 4139 580
oppure
CC. postale n.16308165

ricordandosi di specificare nominativo e (sopratutto) indirizzo per ricevere le nostre comunicazioni

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“DIABETE A SCUOLA”. GRUPPO SU FACEBOOK

La FDG ha attivato la pagina “DIABETE A SCUOLA” su facebook. L’obiettivo è di far crescere la sensibilità nazionale su questo tema e di creare un movimento a sostegno delle proposte di legge che risolvano “definitivamente” questo problema che continua a creare disagi e grandi difficoltà per ragazzi e famiglie in tutta Italia.
Vi invito a sostenere il gruppo “aderendo all’amicizia” per accrescerne il peso!!!!!!

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INCONTRI MENSILI

Dopo la riunione che si svolgerà il 27 Novembre presso l’Aula Magna dell’IRCCS “G. Gaslini” le RIUNIONI MENSILI DEL 1° MARTEDI DEL MESE si fermano per le feste natalizie e riprenderanno il 7 Febbraio 2012.
Per ulteriori info e per variazioni dell’ultima ora chiamare allo 010821232 o seguire gli aggiornamenti su questo sito.

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GARA STRISCE. Ricorso TAR Liguria R.G. 1068/2011 - Istanza di sospensione della procedura di aggiudicazione in via di autotutela amministrativa

AL
Consorzio CRA - Centrale Regionale di Acquisto
c.a. Responsabile Unico del Procedimento
Dott. Riccardo Zanella

Sede legale:
Via Fieschi, n. 15
16121 – GENOVA
Via e-mail: centrale_acquisto_liguria@pec.it

Sede operativa:
Corso Scassi, n. 1
16149 - GENOVA
Via Fax 010.4102417

e p.c. Dott. Claudio Burlando
Presidente della Giunta Regionale
Regione Liguria
Piazza De Ferrari, n. 1
16121 - GENOVA

e p.c. Dott. Claudio Montaldo
Assessore Regionale alla Sanità
Regione Liguria
Piazza De Ferrari, n. 1
16121 - GENOVA

e p.c. Egr. Dott. Giorgio Sacco
Direttore Centrale Acquisti
Regione Liguria
Corso Scassi, n. 1
16149 - GENOVA

Oggetto: Bando di gara per l’affidamento della fornitura di sistemi per la diagnostica rapida della glicemia e dispositivi correlati da destinare all’assistenza integrativa esterna dei pazienti diabetici delle AA.SS.LL. della Regione Liguria per un periodo di anni tre (con opzione di rinnovo per un ulteriore anno) - Lotti n. 7. Pubblicato sulla G.U.U.E. in data 23.07.2011
Ricorso TAR Liguria R.G. 1068/2011 - Istanza di sospensione della procedura di aggiudicazione in via di autotutela amministrativa

La ADG – Associazione per l’aiuto al Diabete Giovanile ONLUS, C.F. 95006480107, corrente in Genova, Viale V.C. Bracelli 22, in persona del Presidente legale rappresentante pro tempore Sig. Giuseppe Boriello,
PREMESSO:
1. Che la ADG ONLUS è un’Associazione senza fini di lucro che si propone di promuovere l’assistenza a coloro che sono affetti da Diabete Mellito Insulino – dipendente, ed in particolare di favorire la più corretta e completa terapia del Diabete Giovanile nella struttura sanitaria della Regione Liguria;
2. Che la procedura di Gara in oggetto risulta gravemente lesiva in modo diretto ed attuale degli interessi tutelati dall’esponente, risultando in netta contraddizione con la legge 115/87, che sancisce i diritti delle persone con Diabete, tra i quali risulta il diritto alla libertà di cura;
3. Che nel perseguimento delle proprie finalità statutarie, la ADG si è determinata ad agire giudizialmente a tutela degli interessi diffusi della totalità dei suoi iscritti, nonché dei cittadini affetti dalla medesima patologia;
4. Che, conseguentemente, con ricorso notificato il 05.10.2011 l’Associazione esponente ha impugnato il Bando in questione nanti il TAR Liguria (R.G. 1068/2011), chiedendone l’annullamento previa sospensione dell’esecuzione;
5. Che, all’esito della Camera di Consiglio del 20.10.2011, il T.A.R. Liguria rigettava l’istanza cautelare così motivando: “allo stato, l’esecuzione dell’atto impugnato non pregiudica irreparabilmente gli interessi dedotti in giudizio dall’associazione ricorrente”;
6. Che, sussistendo un rilevante interesse alla rapida definizione della controversia, l’Associazione esponente ha depositato istanza di prelievo per la sollecita fissazione dell’udienza di merito;
CONSIDERATO
che dall’esecuzione del provvedimento impugnato deriva un grave ed irreparabile pregiudizio agli iscritti dell’Associazione ricorrente nonché ad oltre 85.000 cittadini diabetici sul territorio regionale ligure, rilevando a tal fine che:
7. Il diritto alla salute leso dal provvedimento impugnato è costituzionalmente garantito;
8. Il pregiudizio è irreparabile in quanto il diritto alla salute della cittadinanza è inviolabile e non altrimenti risarcibile;
9. L’evidente illegittimità della gara impugnata ha causato la reazione del mondo scientifico, associazionistico e politico. I vizi della riforma posta in atto da Codesta Amministrazione sono stati denunciati dall’Associazione dei medici diabetologi, dalla Società italiana di diabetologia, dall’Associazione italiana di endocrinologia e diabetologia pediatrica, dall’Associazione medici endocrinologici della Regione Liguria, dall’Associazione degli operatori sanitari di diabetologia italiani, sezione Liguria, dall’esponente Associazione diabete giovanile di Genova, dall’Associazione diabete no problem, dall’Associazione ligure contro il diabete e dall’Associazione italiana diabetici La Spezia “Sergio Marigo”, nonché sono stati recentemente oggetto di una interrogazione parlamentare del Senato, il cui contenuto si richiama integralmente (Atto n. 4-06013 pubblicato il 5 ottobre 2011, Seduta n. 616 – All.A);
10. In particolare, tali autorevoli organismi hanno evidenziano un contrasto con la concezione dell’automonitoraggio, quale strumento della terapia della persona con diabete, ribadita dalle linee guida internazionali (“Standards of Medical Care in Diabetes” International Diabetes Federation 2011) e italiane (Raccomandazioni AMD-SID 2011), che sottolineano come le peculiarità tecniche specifiche dei vari glucometri debbano essere tenute in considerazione sulla base delle necessità cliniche e personali del paziente;
11. Infatti, l’autocontrollo della glicemia, praticato in modo appropriato, assicura al cittadino diabetico buone condizioni di vita, il mantenimento di un buon controllo metabolico nel tempo, favorisce una minore insorgenza delle complicanze, causa di ripetuti ricoveri ospedalieri, che limitano il benessere vitale e la regolare attività professionale, e consente un considerevole risparmio economico;
12. La prescrizione dell’autocontrollo da parte dello specialista si fonda sull’educazione della persona con diabete, che impara ad interpretare i dati e a prendere decisioni “terapeutiche” ogni giorno. La scelta dello strumento da usare, quindi, è funzionale al tipo di malattia, all’età del soggetto, al tipo di terapia;
13. Si ribadisce altresì che, per l’effetto della contestata riforma del sistema di fornitura, per l’intera durata dell’appalto ai pazienti diabetici della Regione Liguria sarebbe preclusa la possibilità di utilizzare dispositivi diversi nonché di avvalersi delle eventuali innovazioni tecnologiche introdotte in campo, con conseguente grave limitazione della libertà di cura;
14. Inoltre, come rilevano le società scientifiche e le associazione dei pazienti diabetici sopra indicate, la gara indetta da Codesta Centrale Acquisiti della Regione Liguria potrebbe comportare l’acquisizione di sistemi che hanno già causato gravi incidenti sul territorio nazionale ed europeo, in quanto il capitolato speciale d’appalto non richiede tra i requisiti di partecipazione la comprovata esperienza nel settore e/o la sussistenza di consolidati rapporti con il Servizio sanitario nazionale (SSN) per la fornitura dei beni oggetto di gara;
15. Inoltre, pur condividendo la necessità di coniugare l’aspetto qualitativo e tecnico dei presidi con quello economico, la suddivisione in lotti non risulta sorretta da ragioni di carattere scientifico, stante la classificazione dei pazienti in categorie non riconducibili a reali esigenze cliniche e non concretamente gestibili in ragione della varietà dei centri diabetologici dislocati nella Regione;
16. In particolare si rileva che al lotto 6 (sistema per la misurazione della glicemia capillare su pazienti diabetici in età pediatrica) è previsto un fabbisogno regionale di 250 reflettometri, che risulterebbe sottostimato di oltre il 40 per cento rispetto alle reali necessità, atteso che solo il centro regionale di diabetologia pediatrica Gaslini segue attualmente 309 pazienti, a cui vanno aggiunti i pazienti seguiti presso gli ambulatori dell’ASL 1 imperiese, dell’ASL 2 savonese e dell’ASL spezzina, nonché gli esordi che, secondo notizie pervenute, sarebbero annualmente non meno di 20;
17. Sotto un diverso profilo si evidenzia che, nell’ipotetica applicazione di un prezzo concorrenziale tra quelli medio bassi applicati a livello nazionale, il risparmio annuo conseguibile sarebbe comunque ridotto dall’aumento del costo del personale sanitario e amministrativo (ad esempio, per il personale addetto all’educazione terapeutica), dal rischio clinico (il cambio del dispositivo potrebbe facilmente causare un aumento di errori soprattutto tra gli anziani, che sono il numero maggiore di diabetici, con un conseguente aumento delle complicanze e delle ospedalizzazioni), dall’incremento dei costi delle strisce nel periodo inter gara per garantire l’approvvigionamento ai pazienti;
18. Il provvedimento impugnato si pone altresì in contrasto con la Mozione 1- 00388 approvata dall’Assemblea del Senato all’unanimità il 6 aprile 2011 (All.B), recante, tra l’altro, l’impegno del Governo “a provvedere alla redazione di linee guida di riferimento per la fornitura dei presidi diabetici al fine di garantire la qualità dei dispositivi, la libera scelta del paziente, un’uniformità su tutto il territorio nazionale e un risparmio della spesa pubblica”, nonché con la Mozione n. 1- 00458 approvata dalla Camera dei Deputati in data 18.10.2010 (All.C);
19. Infine, con riguardo al contemperamento degli opposti interessi, nessun pregiudizio può derivare alla P.A. dalla sospensione del provvedimenti impugnati in attesa della pronuncia nel merito del ricorso pendente anti il TAR Liguria, e ciò sotto diversi profili;
 innanzitutto si sottolinea l’ottimo funzionamento del sistema di fornitura e distribuzione dei presidi di automonitoraggio glicemico attualmente in uso in Liguria;
 in secondo luogo si rileva che ricerche svolte dalla Federazione italiana aziende sanitarie e ospedaliere (FIASO) e dal Centro interdipartimentale di studi internazionali sull’economia e lo sviluppo (CEIS) confermano che le gare effettuate attraverso le centrali acquisti dovrebbero riguardare prodotti semplici, perché per quelli più complessi, come i sistemi di autocontrollo, non producono il risparmio ipotizzato;
 che la sospensione della procedura in attesa della definizione del merito potrebbe evitare lo svolgimento di gran parte dell’attività istruttoria volta alla valutazione delle offerte tecniche ed economiche, con conseguente sgravio di attività per la Pubblica Amministrazione; nonché evitare la maturazione di affidamenti sull’esito della procedura in capo ai partecipanti (anche in considerazione del rilevante valore dell’appalto); scongiurando così future richieste di gravosi risarcimenti del danno da parte degli aggiudicatari.
Tutto ciò premesso e considerato la ADG – Associazione per l’aiuto al Diabete Giovanile ONLUS, in persona del Presidente Giuseppe Boriello
CHIEDE
A Codesto Ente di sospendere la procedura di aggiudicazione in via di autotutela amministrativa fino alla decisione nel merito del ricorso n. 1068/2011 da parte del T.A.R. Liguria.
Distinti Saluti.
Genova,
ADG – Associazione per l’aiuto al Diabete Giovanile ONLUS
Il Presidente Giuseppe Boriello

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GIORNATA MONDIALE DIABETE 2011. L’intervento del Presidente ADG. “AUTOCONTROLLO IN LIGURIA. QUALE FUTURO?”

GIORNATA MONDIALE DIABETE 2011
12 NOVEMBRE 2011
“PALAZZO SAN GIORGIO” Genova

“AUTOCONTROLLO IN LIGURIA. QUALE FUTURO?”

L’argomento da trattare è veramente delicato e richiede la massima attenzione per le gravi implicazioni che comporta.
La pratica dell’autocontrollo è parte organica ed integrante della terapia del diabete.
L’autocontrollo corretto e di conseguenza la gestione ottimale è l’unica via di prevenzione delle complicanze che incidono per il 78% sulla spesa totale per il diabete.

Attualmente nel panorama nazionale la Liguria si assesta tra le regioni virtuose che già spendono meno delle altre (€. 0,437 per striscia) seconda solamente ad Abruzzo e Molise (€. 0,395), riuscendo comunque a garantire la completa libertà di scelta dei prodotti sul mercato.

Da oltre un anno in Liguria pendeva la minaccia della modifica del sistema di forniture di presidi per l’autocontrollo. A marzo 2010 un intervento dell’Assessore alla Salute Claudio Montaldo, su sollecitazione dell’ADG Genova, aveva bloccato il progetto della CRA.

A seguito di una faida interna alla CRA (accentuata anche dalle notizie riguardanti una eventuale chiusura della struttura) ed alla necessità dei funzionari di produrre risparmi per giustificare la loro posizione, in questa primavera c’è stata una accelerazione verso il Bando di Gara per la fornitura dei presidi.

A luglio è uscito il bando indetto per l’aggiudicazione della fornitura per i prossimi quattro anni che esclude di fatto la qualità e l’innovazione dai criteri di scelta per l’uso dei presidi destinati all’autocontrollo del diabete ed alla somministrazione della terapia insulinica condizionando negativamente la qualità di vita ed i livelli di assistenza per gli oltre 85.000 diabetici liguri.

Il bando di gara ha stabilito, non si capisce bene con quale criterio, la determinazione di 7 lotti che non considerano minimamente le realtà legate alla patologia (basti pensare che si determina la necessità in ambito regionale di soli 250 glucometri da assegnare a pazienti diabetici in età pediatrica quando il solo Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica del Gaslini ne segue oltre 320 e si contano oltre 20 nuovi esordi ogni anno, oltre ai pazienti seguiti nelle diabetologie della ASL 1 Imperiese, ASL 2 Savonese ed ASL 5 Spezzino).

Si identificano i diabetici in base a parametri tristemente umoristici quali:
 pazienti professionalmente attivi con particolari capacità tecniche (chi esaminerà le loro capacità? e se sono disoccupati o studenti),
 pazienti con ridotte capacità visive (lo strumento li informerà con una voce preregistrata sulla loro glicemia?),
 pazienti che devono ricorrere all’aiuto di terzi per l’effettuazione dei test (troppo giovani o troppo vecchi? e chi li aiuta è professionalmente attivo? ha scarse capacità visive? è una badante straniera giovane? vecchia?),
 pazienti diabetici in terapia insulinica intensiva (esiste una terapia insulinica blanda o saltuaria?),
 pazienti anziani (quando si è anziani? anziani in terapia insulinica?)

Inoltre il lotto 7 (dedicato a pungi dito e lancette) prevede che la valutazione assegni punteggi per il 40% alla qualità ed al 60% per il prezzo (requisiti minimi richiesti sono solo 2 livelli di profondità di puntura contro i 6-8 di quelli attualmente in uso), con grave pregiudizio per la qualità di vita dei pazienti e soprattutto dei bambini che si pungono le dita 8-10 volte ogni giorno per i controlli della glicemia capillare.

Vorremmo sapere su che basi scientifiche si sono operate queste classificazioni!

L’aggravante a tutto questo che risulta assolutamente incomprensibile ed ingiustificabile è che alla stesura dei capitolati hanno partecipato tre membri “laici”, esterni alla CRA, una dirigente del Servizio Farmaceutico dell’IRCCS “G. Gaslini” e due “famosi” diabetologi genovesi che si sono messi in contraddizione con le Società scientifiche che li rappresentano e con le quali collaborano?!!!.

Nella realtà ligure il passaggio a questa nuova tipologia di fornitura oltre ai disagi già citati comporterà:
a) Difficoltà per l’azienda che si aggiudica la gara a far fronte, in tempi realistici, alla fornitura di 35.000, 30.000, 12.000 nuovi reflettometri/glucometri (macchinette che usano le strisce per determinare la glicemia) per i lotti più consistenti e di oltre 85.000 dispositivi pungi dito per il prelievo del sangue.
b) Aumento di attività per i servizi di diabetologia (che già ora faticano ad assicurare le visite periodiche in tempi ragionevoli, per non parlare delle necessità di visite più frequenti per pazienti in difficoltà con l’autocontrollo) per l’informazione ed istruzione sull’utilizzo dei reflettometri (mezz’ora a paziente; almeno 170.000 ore di lavoro / 28.500 giornate di lavoro) con quali costi? Circa 1.900.000 Euro!!!!!
c) Caos derivante dall’impossibilità evidente di cambiare drasticamente le forniture (i pazienti che non hanno ricevuto l’informazione non possono cambiare sistema a meno che i diabetologi non decidano di demandare l’incarico alle farmacie ritenendo inutile la loro professionalità)
d) Rischio di non completare l’attività di informazione prima della scadenza dell’aggiudicazione e ripartenza (dopo 2/3 anni) magari con altro sistema

Il criterio del contenimento dei costi, che ha orientato la scelta di questa procedura di acquisizione, oltre a condizionare pesantemente l’impostazione del Piano Terapeutico da parte del diabetologo, è in contraddizione con la legge 115/87 che stabilisce i diritti delle persone con diabete, fra i quali risulta il diritto alla libertà di cura, e con le raccomandazioni e le linee guida stilate da AMD - Associazione Medici Diabetologi e dalla SID - Società Italiana di Diabetologia che, con la consulenza del Coordinatore del Gruppo di Studio Diabete della Società Italiana di Biochimica-Clinica e di Biologia Molecolare Clinica (SIBioC) sottolineano che l’automonitoraggio glicemico domiciliare:
1) rappresenta un sistema di riferimento per la valutazione dell’equilibrio
glicemico del paziente diabetico e dell’efficacia della terapia, ed è fondamentale nel permettere il raggiungimento di un buon controllo della malattia ed una riduzione, quindi, sia delle complicanze ipo/iperglicemiche acute che di quelle croniche che gravano sui costi diretti ed indiretti della malattia;
2) quale parte integrante della terapia, è da prescrivere secondo precise indicazioni e modalità, il cui esito va verificato nel tempo sia in termini di affidabilità degli strumenti utilizzati, che di valutazione periodica dell’abilità del diabetico ad
utilizzare l’automonitoraggio come strumento di gestione della terapia;
3) ha un ruolo fondamentale nel processo educativo e di autogestione del paziente e deve essere realizzato in una visione di alleanza terapeutica con il paziente e di rispetto dello stesso.

Negare alle persone con diabete la possibilità di scegliere, insieme al proprio medico, gli strumenti ed i dispositivi più idonei per autocontrollo e somministrazione della terapia, è negare loro di fatto la possibilità di stare al passo con i progressi della tecnologia.

Aggiudicare la fornitura per i prossimi quattro anni vuol dire incidere pesantemente e negativamente sulla qualità di vita di queste persone.

Questo in aperta contraddizione con il “Manifesto dei Diritti della persona con Diabete”, sottoscritto a Roma il 9 luglio 2009 dall’Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione e da tutte le Associazioni scientifiche ed Organizzazioni di volontariato presenti sul territorio nazionale, ha sancito che: “…Il sistema sanitario deve garantire alla persona con diabete l’uso di metodi diagnostici e terapeutici appropriati, in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.” Lo stesso manifesto afferma il diritto all’ottenimento delle prestazioni più efficaci ed attuali e alla scelta dei presidi necessari condivisa tra il paziente e il medico.

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SPETTACOLO DI BENEFICENZA IL 27 NOVEMBRE

Il pomeriggio del 27 Novembre, presso il Teatro della Tosse, alle ore 18 “LA CLAQUE IN AGORÀ” Varietà. Spettacolo di arte varia (parole, musica e…) a favore dell’Associazione Diabete Giovanile. Seguirà un piccolo aperitivo. Ingresso a offerta libera a partire da 15 euro (bambini sotto i 14 anni gratis!)

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RIUNIONE ADG 27 NOVEMBRE 2011

Carissimi amici,
l’ADG Genova organizza una riunione che si terrà Domenica 27 Novembre alle ore 9:00
presso l’Aula Magna dell’Istituto “Giannina Gaslini” con il seguente programma:
9:00 Saluto
Prof.ssa Renata Lorini; Dott. Giuseppe d’Annunzio, Giuseppe Boriello

9:30 2011. Un anno complicato!
Giuseppe Boriello

10:00 Attività di aiuto, istruzione informazione ed approfondimento
Campi scuola per piccoli, grandi e genitori

Dott. Nicola Minuto
I.P. Clara Rebora
Dott.ssa Roberta Bonelli
Dott.ssa Alice Parodi

10:40 “Giorgino e l’ambulatorio sottomarino”
A cura: Associazione il Porto dei Piccoli ONLUS e Compagnia teatrale “Pesci da Palcoscenico”
Questa rappresentazione è dedicata ai nostri piccoli (che attendiamo numerosi) e non solo!

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Controllo e gestione diabete Tipo 1. Aspetti pratici ed implicanze emotive. Varazze 22 e 23 Ottobre 2011. Weekend dedicato gruppi familiari con bambini di età <10 anni.


 

Comunico
che l’ADG Genova in collaborazione con la Diabetologia dell’IRCCS “Giannina
Gaslini” di Genova organizza un weekend di studio ed approfondimento del
controllo e gestione del diabete tipo 1.
  All’iniziativa che si svolgerà il 22
e 23 ottobre 2011 presso la Residenza Fatebenefratelli di Varazze
parteciperanno 15 gruppi familiari con bambini di età
<10 anni. L’assistenza e gli approfondimenti vedranno la partecipazione
del team diabetologico integrato da psicologi esperti. Per informazioni rivolgersi alla Diabetologia del Gaslini tel. 0105636528 (dopo la ore 13)

 

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GARA IN LIGURIA PER I PRESIDI. LE ASSOCIAZIONI PROTESTANO

Protesta della Adg Genova nei confronti di una gara che stabilisce
fornitori unici e lotti limitati per i presidi forniti alle persone con
diabete.

http://www.modusonline.it/iniziative/view.asp?ID=139

 

 

 

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“STRISCE PER DIABETICI: PER RISPARMIARE È VERAMENTE NECESSARIO PROCEDERE CON LE GARE E COMPROMETTERE LA QUALITÀ? E AI PAZIENTI CHI CI PENSA?”

Documento gara

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